EL DIARIO DE AKANE

«Por unos Objetivos de Desarrollo del Milenio inclusivos: empoderamiento de las personas con discapacidad y sus comunidades en todo el mundo»

La celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad el 3 de diciembre de cada año tiene por objeto ayudar a entender las cuestiones relacionadas con la discapacidad, los derechos de las personas con discapacidad y los beneficios que se derivarían de la integración de estas personas en todos y cada uno de los aspectos de la vida política, social, económica y cultural de sus comunidades. El Día brinda la oportunidad de promover actividades encaminadas a lograr el objetivo del disfrute pleno e igual de los derechos humanos y la participación en la sociedad de las personas con discapacidad, establecido en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1982.

Antecedentes

En todo el mundo, casi una de cada 10 personas vive con una discapacidad y, según estudios recientes, las personas con discapacidad constituyen hasta un 20% de la población pobre de los países en desarrollo. Muchas personas con discapacidad siguen encontrando obstáculos para participar en sus comunidades, y a menudo se ven forzadas a vivir al margen de la sociedad. Con frecuencia están estigmatizadas y discriminadas, y suelen verse privadas de derechos básicos como el derecho a la alimentación, la educación, el empleo y el acceso a servicios sanitarios y de salud reproductiva. Muchas personas con discapacidad también son internadas en instituciones contra su voluntad, lo que constituye una vulneración directa del derecho a circular libremente y el derecho a vivir en la comunidad propia.

Las Naciones Unidas tienen tras de sí una larga trayectoria de promoción de los derechos y el bienestar de todas las personas, incluidas las personas con discapacidad. La Organización ha trabajado para garantizar su participación plena y efectiva en los ámbitos civil, político, económico, social y cultural en pie de igualdad con el resto de los ciudadanos, con miras a lograr una sociedad para todos. El compromiso de la Organización con el disfrute pleno e igual por las personas con discapacidad de todos los derechos humanos está profundamente enraizado en la búsqueda de la justicia social y la igualdad en todos los aspectos del desarrollo de la sociedad. El Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad y las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad traducen la adhesión de la Organización a un marco normativo internacional que ha quedado reforzado con la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, instrumento jurídico internacional destinado a empoderar a las personas con discapacidad de todo el mundo para que mejoren su vida y la de su comunidad.

Los Objetivos de Desarrollo del Milenio y las personas con discapacidad

Las Naciones Unidas y la comunidad mundial siguen trabajando para integrar a las personas con discapacidad en todos los aspectos de la sociedad y el desarrollo. Aunque se han formulado numerosos compromisos para incluir la discapacidad y a las personas con discapacidad en el desarrollo, el desfase entre la política y la práctica sigue siendo amplio.

Para lograr los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente, como los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM), es fundamental integrar a las personas con discapacidad en todas las actividades de desarrollo. Sólo mediante la inclusión de las personas con discapacidad y sus familiares será posible alcanzar los ODM. Esta inclusión permitirá, a su vez, a las personas con discapacidad y a sus familiares aprovechar los frutos de las iniciativas de desarrollo internacional. Los esfuerzos por lograr los ODM y aplicar la Convención son interdependientes y se refuerzan mutuamente.

Para obtener más información sobre los ODM y las personas con discapacidad, sírvase consultar [http://www.un.org/spanish/disabilities/default.asp?id=1500].

Un instrumento importante para la acción: la rehabilitación basada en la comunidad, puente entre la política y la práctica

La rehabilitación basada en la comunidad es un método para integrar a las personas con discapacidad en el desarrollo, que está cada vez más generalizado y ya se practica en más de 90 países de todo el mundo. Se trata de un enfoque que forma parte de la estrategia general de desarrollo comunitario destinada a reducir la pobreza, promover la igualdad de oportunidades y lograr la participación de las personas con discapacidad en la sociedad. Se trata de un enfoque flexible, dinámico y adaptable a diferentes condiciones socioeconómicas, territorios, culturas y sistemas políticos de todo el mundo. Abarca aspectos tales como acceso a atención sanitaria, educación, medios de subsistencia, participación en la comunidad e inclusión. El empoderamiento de las personas con discapacidad y de sus familiares son elementos clave de un buen programa de rehabilitación basada en la comunidad.

La rehabilitación basada en la comunidad sirve de vínculo entre las personas con discapacidad y las iniciativas de desarrollo. Se aplica gracias a los esfuerzos combinados de las personas con discapacidad y sus familiares, organizaciones y comunidades, y las organizaciones gubernamentales y no gubernamentales pertinentes que trabajan en el sector del desarrollo. Este enfoque, con el cual se procura garantizar la inclusión de las personas con discapacidad en las iniciativas de desarrollo, se considera cada vez más un elemento esencial del desarrollo comunitario. A través de la acción comunitaria, empodera a las personas con discapacidad, de forma individual y en grupos, para ejercer sus derechos y promover el respeto por su dignidad inherente, garantizándoles los mismos derechos y oportunidades que a los demás miembros de la comunidad.

Este año, se podrán estudiar más a fondo nuevas ideas y posibilidades para utilizar la rehabilitación basada en la comunidad como instrumento para aplicar la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y disposiciones legislativas nacionales similares y lograr unos Objetivos de Desarrollo del Milenio inclusivos, así como para poner de manifiesto la importancia fundamental de la inclusión y la participación de las personas con discapacidad y de su contribución al desarrollo de sus sociedades.

Para obtener más información sobre la rehabilitación basada en la comunidad, sírvase consultar [http://www.who.int/disabilities/cbr/en/index.html].

Posibles formas de conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Participación: La celebración del Día Internacional brinda a todas las partes interesadas (entidades gubernamentales, no gubernamentales y el sector privado) la oportunidad de participar en el examen de medidas catalíticas e innovadoras que permitan seguir aplicando las normas y los principios internacionales relacionados con las personas con discapacidad. Las escuelas, las universidades e instituciones semejantes pueden contribuir especialmente fomentando entre las partes interesadas el interés por los derechos sociales, culturales, económicos, civiles y políticos de las personas con discapacidad y promoviendo su comprensión.

Organización: Celebración de foros, debates públicos y campañas de información en apoyo del Día Internacional centrados en las cuestiones relativas a la discapacidad y las tendencias y formas en que las personas con discapacidad y sus familiares pueden integrarse mejor en el desarrollo de sus comunidades.

Celebración: Planificación y preparación de actos en todos los lugares para mostrar, y celebrar, las aportaciones de las personas con discapacidad a las comunidades en que viven, y organización de intercambios y diálogos sobre los ricos y variados intereses, aptitudes y aspiraciones de las personas con discapacidad.

Adopción de medidas: Una parte importante del Día son las actividades prácticas encaminadas a fomentar la aplicación de las normas y los principios internacionales relativos a las personas con discapacidad y a promover su participación en pie de igualdad en la vida social y el desarrollo. Los medios de información pueden contribuir especialmente a la celebración del Día, y a lo largo de todo el año, presentando de forma adecuada los progresos y los obstáculos en la aplicación de las políticas, los programas y los proyectos que tienen en cuenta a las personas con discapacidad y sensibilizando a los ciudadanos acerca de las aportaciones de las personas con discapacidad al desarrollo de sus comunidades.

FUENTE:ENABLE

Hoy, 27 de mayo, es el primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Es una dolencia degenerativa y no se conocen sus causas ni su cura.
Los pacientes demandamos más investigación y sensibilización social.

"Me llamo Toni. Tengo 53 años y todo empezó hace 9 cuando noté que me faltaba sensibilidad en la mano izquierda y, con el tiempo, también en una pierna. Fui al médico. Me decían que no le diera importancia, pero perdía movilidad. Me hicieron muchas pruebas y no encontraron nada. Así, durante años. Trabajaba de teleoperador y me dieron la baja, pero sin diagnóstico, me la quitaron... y entonces pillé una depresión y estuve tres años sin salir de una habitación, encerrado y aguantando que la gente pensara que era un gandul y que no quería trabajar". 

En España hay 40.000 afectados por esta dolencia degenerativa de la que no se sabe la causa 

Toni Feliu, barcelonés del Raval, padece esclerosis múltiple -en la especialidad 'Primaria progresiva', la más rara, la más lenta y la más difícil de diagnosticar-. Ahora vive anclado a una silla de ruedas y en casa de su madre, de 86 años. Todas las mañanas necesita que un trabajador social le ayude a levantarse, lavarse y vestirse. Por la noche otro asistente desandará con él ese mismo camino. 

Feliu es uno de los 40.000 españoles afectados por una enfermedad crónica y degenerativa, de la que aún no se saben las causas, que no tiene cura y que hoy conmemora su primer 'día mundial' con la esperanza de darse a conocer, sensibilizar a la sociedad y exigir que se promueva la investigación médica. 

Aprender a vivir con la enfermedad 

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad discapacitante, que resulta del daño a la mielina -la capa protectora que recubre las fibras nerviosas en el Sistema Nervioso Central (cerebro, médula espinal y nervios ópticos)-. Los síntomas incluyen visión borrosa, debilidad en extremidades, dolor, sensación de hormigueo, inestabilidad y fatiga. 

Los enfermos pasan por estadios de dolor, rabia, indignación y depresión al saber que es degenerativo y crónico 

En la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (Felem) resaltan la capacidad de superación de unos enfermos que, a sabiendas de que su mal no tiene cura, aprenden a vivir con esta enfermedad a la que Toni describe como "el suicidio de mi cuerpo". 

Para la mayoría de los enfermos no es fácil la asunción de su enfermedad. Pasan por estadios de dolor, rabia, indignación y depresión, al saber que es para siempre y que irán a peor. La tabla de salvación del remolino vital de Toni fue digital. Internet le ha devuelto la ilusión. Toni Feliu vive por y para su blog, en el que narra día a día las anécdotas de un afectado de esclerosis múltiple, informa sobre todas las novedades que se publican sobre su enfermedad y hace "muchos amigos". 

Famosos con la esclerosis 

"El blog me ha permitido conocer a tantísima gente que ha sido increíble, sobre todo porque esta enfermedad acaba con todo tu pasado. Cuando tienes una minusvalía así eres un incordio... no es que te den la espalda, pero sí notas que no es lo mismo de antes, que si te ayudan es por obligación". 

Internet le ha servido como terapia, "para dar ánimos a otros y ayudarme de paso a mí mismo", explica. 

La banda U2 ha cedido una canción y varios deportistas se han sumado a la campaña de sensibilización social.

En el Primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se han querido involucrar este año varios famosos, que se han prestado a dar publicidad a la enfermedad neurológica más extendida entre los jóvenes de 20 a 30 años. Los irlandeses U2 han cedido los derechos de la cación ‘Beautiful day' para el vídeo en el que varios afectados de esclerosis múltiples muestran sus diferentes maneras de vivir con esta enfermedad. 

En España, otros famosos como los deportistas Leo Messi, Pep Guardiola, Rafa Nadal o Cesc Fábregas, la presentadora Ainoa Arbizu, el escultor Lorenzo Quinn o el músico Manuel Quijano también han querido apadrinar esta fecha con su apoyo y ánimo a los que la padecen. 

Toni pasará el día de hoy pegado al ordenador, rastreando lo que se publique sobre la esclerosis para compartirlo en la Red, esa malla virtual que le rescató y le ha enseñado a volver a vivir este "camino de baches" que es su enfermedad. 

El especialista en esclerosis múltiple 

El doctor Xabier Montalbán es un neurólogo catalán experto en esclerosis múltiple y de reconocido prestigio internacional. Él subraya que el enfermo de esclerosis es un paciente "muy complicado" que precisa de muchos especialistas: el fisioterapeuta, el urólogo, oftamólolgo, el neurólogo y opina que "hay que evitar que el paciente vaya de aquí para allá y tratarle de verdad de manera multidisciplinar".

Sobre la investigación de la enfermedad, el doctor Montalbán es moderadamente optimista. Dice que "en 100 años no hicimos nada, no teníamos ningún tratamiento, pero en el curso de los últimos 15 años han aparecido fármacos parcialmente efectivos y hay una eclosión de conocimiento que ahora hay que administrar bien". 

fuente: 20 minutos.es y Felem

Esta película es un proyecto conjunto de la MSIF y la Hertie Foundation. 

La Esclerosis Múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central. Hoy, más de 2.000.000 de personas en todo el mundo padecen EM. 

La EM daña a la mielina, vaina protectora que rodea las fibras nerviosas del sistema nervioso central, produciendo interferencias en los mensajes entre el cerebro y otras partes del cuerpo. 

Los síntomas varían de forma importante entre las personas afectadas, siendo los más frecuentes: visión borrosa, debilidad en las extremidades, inestabilidad, dolor y fatiga. Para algunas personas, la EM se caracteriza por períodos de recaída y remisión, mientras que para otras sigue un patrón progresivo. En todos los casos, su pronóstico es imprevisible. 

Esta película es un proyecto conjunto de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y la Hertie Foundation presentado en el primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), el 27 de mayo de 2009. Su objetivo es captar la atención de los ciudadanos del mundo entero, motivarles a aprender más acerca de la EM y animarles a que participen en el movimiento mundial de la EM. ¡Muestra tu apoyo hoy! Regístrate en www.worldmsday.org. 

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) es una plataforma en la que se integran asociaciones nacionales de EM. La MSIF lidera el movimiento mundial de EM promoviendo la investigación en el conocimiento y tratamiento de la EM, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno familiar. www.msif.org 

Mañana 27 de Mayo se celebra el primer dia mundial de la Esclerosis Múltiple... un fecha acordada por todas las asociacion de E.M a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la lucha de esta enfermedad que habitualmente te pilla por sorpresa en los mejores y más fructiferos años de tu vida.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una patología que conlleva un gran impacto social, familiar, económico y laboral. Afecta principalmente a ADULTOS JOVENES, cuando están comenzando el despegue de su vida.

La EM es una enfermedad del sistema nervioso central en el que se diferencian dos partes principales, el cerebro y la médula espinal. Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del sistema nervioso central hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas. 

En la EM la mielina se pierde en múltiples áreas dejando, en ocasiones, cicatrices (esclerosis). Estas áreas lesionadas se conocen también con el nombre de placas de desmielinización. 

La EM es un “invitado inesperado” que un día aparece en nuestras casas con todo su equipaje y ya nunca se va. 

La EM se muda a los hogares, ocupando espacio en cada habitación de la casa y tomando parte en todas las actividades de la familia. 

Cada una de las personas que vive en la casa tiene que aprender a vivir y a convivir con este invitado inesperado. 

La EM es impredecible. Hacer planes se convierte en una dificultad. La EM supone un gasto en diversos sentidos, como el tiempo, la energía o las emociones, además del financiero. Convivir con la EM afecta constantemente al equilibrio emocional de la familia. La angustia y la rabia son sentimientos que las familias suelen tener cuando intentan enfrentarse a la incertidumbre, al cambio o a la pérdida que acompañan a la EM.

La EM es mi compañera de viaje, que hace 9 años vino un dia sin pedirme permiso a instalarse en mi vida y aquí se ha quedado... eso si... solo conviviendo conmigo porque vencerme nunca lo hará. Desde aquí dar las gracias a mi maravillosa familia que siempre me han apoyado y han estado a mi lado para que no decayera... a mi pareja que me conoció con la enfermedad y me aceptó tal cual, con regalito incluido y se ha convertido en una pieza imprescindible en mi vida... y a mis amistades que tanto me han ayudado y aguantado ( soy muy llorona, que se le va a hacer) y sobre todo que tanto me han echo sonreir en los momentos más duros... Gracias a todos.

Wendy Booker y Lori Schneider (EEUU), tienen Esclerosis Múltiple y están cerca de alcanzar el Everest.

Mayo 2009

Wendy Booker se encuentra actualmente en el campamento dos a 22.000 pies. Se halla por debajo de la cara "Lhotse", una pared de hielo que tendrá que subir para llegar al campamento tres. La cara "Lhotse" se eleva 3.700 pies y se fija la ruta con cuerdas. 

Lori Schneider esperaba para subir al campamento tres a 23.500 pies. Su equipo regresará hasta el campamento dos, y luego hasta el campamento base un día después a aclimatarse. Ella está compartiendo una tienda de campaña con dos de las mujeres de su equipo para mantener el calor.

La verdad es que es para quitarse el sombrero... gracias por servirnos de ejemplo a tantísima gente, y aplicar esa frase sabia que reza " Hace más el que quiere que el que puede"

Fuente: Felem

Una silla de ruedas inteligente, capaz de ser controlada por los pensamientos del usuario y llevarle a su destino sin ningún tropiezo. Este es el invento del joven investigador español Javier Mínguez, de la Universidad de Zaragoza.

Tras años de arduas investigaciones, este físico madrileño ha diseñado uno de los más innovadores dispositivos para que las personas con discapacidades severas (parálisis cerebral, esclerosis lateral amiotrófica o lesión de médula)puedan dirigir sus desplazamientos con sólo pensar en ellos y, así, conseguir un grado de autonomía que haga su vida más fácil.

Para utilizarla, tan sólo necesita colocarse en su cuero cabelludo un gorro con 16 electrodos que, mediante un electroencefalograma, detectan fluctuaciones de milisegundos en la actividad de su cerebro.

Estas fluctuaciones se producen cuando el usuario mira hacia un punto preciso. Para que funcione, un sistema informático le va marcando diferentes puntos en la pantalla a los que dirigirse. Cuando señala al que la persona quiere ir, se activan una parte del cerebro, y así lo recogen los electrodos.

En mapa que se visualiza en la pantalla es en tres dimensiones y se genera con un láser instalado en la silla, de forma que continuamente se va explorando lo que hay en los alrededores. También lleva unos sensores en las ruedas que cuentan el número de rotaciones para no perder la posición en la que se encuentra en cada momento.

La señal detectada por los electrodos se envía a un sistema de navegación autónoma, que conduce la silla al destino deseado, evitando colisionar con los obstáculos del camino. El sistema es capaz de recogerdos órdenes por minuto.

Pasar por una puerta

No es la única silla de ruedas que funciona con el pensamiento de la que existe un prototipo, pero si es la más avanzada en algunos aspectos importantes. Mínguez, destaca, fundamentalmente, dos características: por un lado su tecnología robótica a la hora de captar la información de lo que hay alrededor en tiempo real, incluso de personas en movimientos con las que no se quiere chocar. Y por otro su sofisticado sistema de navegación autónoma, que permite hasta pasar por una puerta, algo que no se había conseguido hasta ahora.

"Otra contribución importante de este diseño es que el usuario no debe estar concentrado todo el tiempo en lo que quiere hacer. Lo piensa y la silla va donde quiere en un entorno de dos a ocho metros", apunta.

Para validar su dispositivo realizaron pruebas con cinco personas sanas. Primero tuvieron que determinar la señal cerebral, puesto que es diferente en cada individuo. Después el sistema identificó las señales. Y en la tercera fase, los usuarios realizaron maniobras complejas y paseos en espacios abiertos, tras un rápido cursillo que no duró más de una hora.

Ahora se encuentran en fase de perfeccionamiento del programa que permite al ordenador leer el cerebro para que el control sea aún más natural. También tratan de aumentar el número de órdenes que se realizan por minuto.

A falta de estos detalles, varias empresas de sillas de ruedas ya se han mostrado interesadas en partes de desarrollo, como el sistema de navegación, y se ha creado un spin-off (una empresa) en su Universidad para transferir esta tecnología al mercado. "Llevo ocho años trabajando en la silla y dos en el control mental. El proyecto, financiado por el Ministerio de Ciencia, acaba este año y ya está ejecutado", explica el investigador.

De momento, la sofisticada silla no puede utilizarse más de dos horas, debido a que se utiliza un gel para aumentar la conductividad en la cabeza y este producto, a las dos horas, comienza a endurecerse, perdiendo sus propiedades. «Esa es la misma tecnología que se utiliza en los hospitales y hasta que no mejore, no se puede hacer nada. Hay equipos que ya están investigando otros sistemas», señala el físico desde Zaragoza.

EL ENFERMO CRÓNICO

¿Compasión, integración, reconocimiento o amor?
Después de siglos, hasta hace algunos años, tuvimos a bien como humanidad dedicar algunas de nuestras neuronas a pensar que en el mundo hay algunas personas que poseen, como se les ha denominado recientemente, capacidades diferentes. Generalmente pensamos y vemos a aquellos que fueron dañados por las guerras mundiales o subsecuentes, por algún medicamento ingerido durante el embarazo o por situaciones no controladas en el momento del parto.
Para todas estas personas paulatinamente se han ido haciendo adecuaciones a sus necesidades; ahora en nuestro país ya encontramos más calles con las rampas para sillas de ruedas, cajeros automáticos con código Braille, restaurantes y cines con accesos especiales para personas con necesidades especiales, sitios de estacionamiento diferenciados, entre otros y hasta la tan conocida fundación que cada año recauda fondos para apoyar en los procesos de rehabilitación de niños especiales, aunque cabe señalar que aún con todos estos apoyos, están aún lejos de una integración social real.
Sin embargo, hay otro sector de la población del que casi nadie habla y que, por razones desconocidas en algunos casos o por herencia en otros, se integran como miembros activos y vitalicios al grupo de los enfermos crónicos.
Todo el desarrollo tecnológico y científico nos ha hecho beneficiarios de una serie de privilegios pero que a su vez parecen venir acompañados de su contraparte. 

De unas décadas a la fecha, el número de personas enfermas ha aumentado
estrepitosamente y no sólo es el número de personas lo que nos alarma, sino la variedad de enfermedades que han ido apareciendo en la humanidad y que eran desconocidas o aún no se habían clasificado. Simplemente pensemos en el impacto mundial que ocasionó la noticia de la existencia del VIH- SIDA, del Mal de Parkinson o el Síndrome de Alz-heimer. Pero estas enfermedades y otras hansido motivo de primera plana en los diarios de circulación mundial o de la creación de fundaciones dedicadas a su investigación puntual originados porque alguienfamoso las padece.
Pero hagamos una pausa y reflexionemos en las siguientes preguntas ¿Y qué pasa con los demás enfermos anónimos? ¿Dónde están todos aquellos que padecen asma, diabetes, artritis reumatoide, lupus eritematoso, esclerosis múltiple, síndrome de sjögrens, escleroderma, cáncer, etcétera, etcétera?
Cuando la persona tiene una manifestación física de la enfermedad figura
merecer un trato diferenciado, a veces excluyente pero a veces inclusivo. Pero cuando se padece una enfermedad crónica, con condiciones que sólo suceden en el interior del enfermo - y que son en ocasiones abrasivas con el paso del tiempo-, tal parece que no pasara nada y que tan sólo la vida debe continuar.
Sin embargo, alguien que padece ( como lo dice la palabra “sufre” ) una
enfermedad crónica la mayoría de las veces su vida se altera de manera
sustancial y eso, la sociedad aún no lo percibe. Se piensa que un diabético pues tiene problemas con el azúcar y ¡listo! O una persona con asma con que esté lejos del polvo y con su medicamento a la mano ¡cuál problema! Y así podría continuar la lista. Pero la vida del enfermo crónico no es tan simple. Simplemente pensemos que la persona no tiene un resfriado, va a estar bajo su condición de enfermo – a veces mejor a veces peor - por el resto de su vida.
Una vez hecha la introducción al tema, podemos abordar algunos ámbitos
concretos relativos al enfermo crónico: vida propia, familia, pareja,amistades,
trabajo.
1. Vida propia: inicialmente cuando la persona es informada de que padece
una enfermedad crónica, su vida da un giro total. Estos son algunos de los
factores que cambian:
a. Síntomas constantes vinculados con la enfermedad como pueden
ser: dolor permanente, fatiga crónica, fiebre diaria, alteraciones en la
memoria, falta de coordinación psicomotríz, insuficiencia de algún
órgano, entre muchos otros.
b. Someterse a tratamientos intensivos, a dosis de medicamentos
permanentes, a exámenes de laboratorio o de gabinete para control
tal vez mensuales, semanales, diarios o… varias veces al día,
pérdida de partes del cuerpo, transplantes de órganos, etcétera.
c. Regímenes alimenticios adecuados al padecimiento que limitan la
ingesta de productos que antes posiblemente eran de mucho agrado
para el enfermo.
d. Angustia o temor por la posibilidad de morir, de no poder controlar su
vida o de no poder hacer planes ya que no sabe cómo amanecerá
mañana.
e. Dolor por la pérdida de la “vida anterior” y de la “nueva vida”
f. Culpabilidad al pensar que está enfermo “por castigo”, “por pagar
culpas” de sus actos anteriores.
2. Familia: imaginen el sentimiento de los padres, por ejemplo, al saber que
su hijo(a) ha sido diagnosticado como enfermo crónico. Algunas de las
alteraciones en el núcleo familiar que pueden presentarse son:
a. Sobreprotección hacia el enfermo; que puede presentarse por amor
o por culpabilidad.
b. Abandono, hostilidad o marginación de alguno de los padres por la
posibilidad de haber heredado la enfermedad al hijo(a).
c. Angustia entre los miembros de la familia por la impotencia originada
al no saber en ocasiones cómo ayudar al enfermo.
d. Discusiones familiares por la incertidumbre económica para el
sustento del enfermo.
e. Alteración de la dinámica familiar en general ya que habrá que
acompañar al enfermo a sus consultas, tratamientos o simplemente
auxiliarlo en sus cuidados cotidianos.
f. Descontrol por los cambios de ánimo o estados depresivos del
enfermo
3. Pareja: en caso de que ésta exista, también es partícipe de las
alteraciones de salud de su compañero(a). Aquí dividiremos el análisis en:
el enfermo y la pareja.
a. El(la) enfermo(a):
i. Poca disposición para continuar dedicándole tiempo a su
pareja tanto como antes, ya que en ocasiones el dolor físico o
la incomodidad por la enfermedad hacen que el enfermo opte
por su reposo, la mayor parte de las veces, en soledad.
ii. Poco o nulo ánimo para participar de las actividades
familiares y/o sociales, por las razones que acabamos de
mencionar.
iii. Diferencia de intereses ya que el enfermo empieza a percibir
la vida de un modo diferente al de su pareja.
b. La pareja:
i. Se siente impotente al no saber cómo ayudar al ser querido.
ii. Si hay hijos de por medio, la situación se complica aún más,
ya que éstos demandan la misma atención que antes pero
ahora hay una alteración familiar sustancial. Y es el padre
sano quien tiene que asumir la responsabilidad de los hijos y
de la pareja enferma.
iii. No entiende los procesos de análisis y percepción de la vida
que ahora tiene su pareja, no comprende los procesos
anímicos y/o depresivos por los que ésta atraviesa, que
puede llevar a una actitud de indiferencia y hostilidad.
4. Amistades: los amigos(as) juegan un rol importante para el enfermo
crónico ya que, de estar en la postura de “solidarios” son los mejores
aliados para animar al paciente y rodearlo de alternativas y consideraciones
que le hagan la vida más llevadera. Se convierten en aquellos en quienes
el enfermo desahoga sus sentimientos y anhelos más profundos, con
quienes comparte espacios de alegría y “libertad”. Sin embargo, está la
contraparte, ya que las amistades pueden asumir una actitud totalmente
nociva al convertirse en jueces de las decisiones o nuevo estilo de vida del
enfermo o bien, en tomar la actitud más cómoda y tan sólo alejarse de éste.
5. Trabajo: en este aspecto hay mucho por decir, sin embargo prefiero dejarlo como un tema a desarrollar de manera independiente en otra ocasión
Y nos preguntamos en el título del post: 

¿Compasión?
Dice Sogyal Rimpoché: “No es solamente una sensación de lástima o interés por la persona que sufre, ni es solamente un afecto sincero hacia la persona que tenemos delante, ni sólo un claro reconocimiento de sus necesidades y su dolor; es también la determinación sostenida y práctica de hacer todo lo que sea posible y necesario para contribuir a aliviar su sufrimiento”.
¿Integración?
Dice el Dalai Lama: “ Después de todo, todos los seres humanos somos iguales: hechos de carne, huesos y sangre humanos. Todos queremos felicidad y queremos evitar el sufrimiento. Además todos tenemos el mismo derecho a ser felices. “…es importante cobrar conciencia de nuestra igualdad en tanto que seres humanos”. Es un principio básico de responsabilidad social promover que la persona enferma se mantenga integrada en la familia, en el núcleo de amistades y en el social.
¿Reconocimiento?
Creo que más que tomarlo como un sentimiento o actitud, simplemente es aceptar que una persona está enferma, que lo seguirá estando y que su vida debe continuar dentro de los mismos parámetros de humanidad. Que es importante mostrarles nuestro reconocimiento por los esfuerzos que vive cada instante: mover una pierna, respirar, sonreír, caminar, vivir con dolor, cumplir con deberes familiares, o sociales o de pareja… comportarse lo más normal posible. Eso, ¡Vaya que merece nuestro reconocimiento!
¿Amor?
Sentimiento profundo y sincero, acompañado de ordinario, por una devoción leal y por una solicitud invariable hacia la persona enferma.

Así, después de un análisis demasiado general sobre lo enfermos crónicos y en el que he apuntado algunos pinceles sobre aspectos básicos creo que sólo queda decir: compasión, integración reconocimiento y amor es lo mínimo que como personas tenemos por compartir con ellos, tratando cada día de aligerarles la carga y haciéndoles el camino luminoso y esperanzador.

TOÑI