EL ENFERMO CRÓNICO
¿Compasión, integración, reconocimiento o amor?
Después de siglos, hasta hace algunos años, tuvimos a bien como humanidad dedicar algunas de nuestras neuronas a pensar que en el mundo hay algunas personas que poseen, como se les ha denominado recientemente, capacidades diferentes. Generalmente pensamos y vemos a aquellos que fueron dañados por las guerras mundiales o subsecuentes, por algún medicamento ingerido durante el embarazo o por situaciones no controladas en el momento del parto.
Para todas estas personas paulatinamente se han ido haciendo adecuaciones a sus necesidades; ahora en nuestro país ya encontramos más calles con las rampas para sillas de ruedas, cajeros automáticos con código Braille, restaurantes y cines con accesos especiales para personas con necesidades especiales, sitios de estacionamiento diferenciados, entre otros y hasta la tan conocida fundación que cada año recauda fondos para apoyar en los procesos de rehabilitación de niños especiales, aunque cabe señalar que aún con todos estos apoyos, están aún lejos de una integración social real.
Sin embargo, hay otro sector de la población del que casi nadie habla y que, por razones desconocidas en algunos casos o por herencia en otros, se integran como miembros activos y vitalicios al grupo de los enfermos crónicos.
Todo el desarrollo tecnológico y científico nos ha hecho beneficiarios de una serie de privilegios pero que a su vez parecen venir acompañados de su contraparte.
De unas décadas a la fecha, el número de personas enfermas ha aumentado
estrepitosamente y no sólo es el número de personas lo que nos alarma, sino la variedad de enfermedades que han ido apareciendo en la humanidad y que eran desconocidas o aún no se habían clasificado. Simplemente pensemos en el impacto mundial que ocasionó la noticia de la existencia del VIH- SIDA, del Mal de Parkinson o el Síndrome de Alz-heimer. Pero estas enfermedades y otras hansido motivo de primera plana en los diarios de circulación mundial o de la creación de fundaciones dedicadas a su investigación puntual originados porque alguienfamoso las padece.
Pero hagamos una pausa y reflexionemos en las siguientes preguntas ¿Y qué pasa con los demás enfermos anónimos? ¿Dónde están todos aquellos que padecen asma, diabetes, artritis reumatoide, lupus eritematoso, esclerosis múltiple, síndrome de sjögrens, escleroderma, cáncer, etcétera, etcétera?
Cuando la persona tiene una manifestación física de la enfermedad figura
merecer un trato diferenciado, a veces excluyente pero a veces inclusivo. Pero cuando se padece una enfermedad crónica, con condiciones que sólo suceden en el interior del enfermo - y que son en ocasiones abrasivas con el paso del tiempo-, tal parece que no pasara nada y que tan sólo la vida debe continuar.
Sin embargo, alguien que padece ( como lo dice la palabra “sufre” ) una
enfermedad crónica la mayoría de las veces su vida se altera de manera
sustancial y eso, la sociedad aún no lo percibe. Se piensa que un diabético pues tiene problemas con el azúcar y ¡listo! O una persona con asma con que esté lejos del polvo y con su medicamento a la mano ¡cuál problema! Y así podría continuar la lista. Pero la vida del enfermo crónico no es tan simple. Simplemente pensemos que la persona no tiene un resfriado, va a estar bajo su condición de enfermo – a veces mejor a veces peor - por el resto de su vida.
Una vez hecha la introducción al tema, podemos abordar algunos ámbitos
concretos relativos al enfermo crónico: vida propia, familia, pareja,amistades,
trabajo.
1. Vida propia: inicialmente cuando la persona es informada de que padece
una enfermedad crónica, su vida da un giro total. Estos son algunos de los
factores que cambian:
a. Síntomas constantes vinculados con la enfermedad como pueden
ser: dolor permanente, fatiga crónica, fiebre diaria, alteraciones en la
memoria, falta de coordinación psicomotríz, insuficiencia de algún
órgano, entre muchos otros.
b. Someterse a tratamientos intensivos, a dosis de medicamentos
permanentes, a exámenes de laboratorio o de gabinete para control
tal vez mensuales, semanales, diarios o… varias veces al día,
pérdida de partes del cuerpo, transplantes de órganos, etcétera.
c. Regímenes alimenticios adecuados al padecimiento que limitan la
ingesta de productos que antes posiblemente eran de mucho agrado
para el enfermo.
d. Angustia o temor por la posibilidad de morir, de no poder controlar su
vida o de no poder hacer planes ya que no sabe cómo amanecerá
mañana.
e. Dolor por la pérdida de la “vida anterior” y de la “nueva vida”
f. Culpabilidad al pensar que está enfermo “por castigo”, “por pagar
culpas” de sus actos anteriores.
2. Familia: imaginen el sentimiento de los padres, por ejemplo, al saber que
su hijo(a) ha sido diagnosticado como enfermo crónico. Algunas de las
alteraciones en el núcleo familiar que pueden presentarse son:
a. Sobreprotección hacia el enfermo; que puede presentarse por amor
o por culpabilidad.
b. Abandono, hostilidad o marginación de alguno de los padres por la
posibilidad de haber heredado la enfermedad al hijo(a).
c. Angustia entre los miembros de la familia por la impotencia originada
al no saber en ocasiones cómo ayudar al enfermo.
d. Discusiones familiares por la incertidumbre económica para el
sustento del enfermo.
e. Alteración de la dinámica familiar en general ya que habrá que
acompañar al enfermo a sus consultas, tratamientos o simplemente
auxiliarlo en sus cuidados cotidianos.
f. Descontrol por los cambios de ánimo o estados depresivos del
enfermo
3. Pareja: en caso de que ésta exista, también es partícipe de las
alteraciones de salud de su compañero(a). Aquí dividiremos el análisis en:
el enfermo y la pareja.
a. El(la) enfermo(a):
i. Poca disposición para continuar dedicándole tiempo a su
pareja tanto como antes, ya que en ocasiones el dolor físico o
la incomodidad por la enfermedad hacen que el enfermo opte
por su reposo, la mayor parte de las veces, en soledad.
ii. Poco o nulo ánimo para participar de las actividades
familiares y/o sociales, por las razones que acabamos de
mencionar.
iii. Diferencia de intereses ya que el enfermo empieza a percibir
la vida de un modo diferente al de su pareja.
b. La pareja:
i. Se siente impotente al no saber cómo ayudar al ser querido.
ii. Si hay hijos de por medio, la situación se complica aún más,
ya que éstos demandan la misma atención que antes pero
ahora hay una alteración familiar sustancial. Y es el padre
sano quien tiene que asumir la responsabilidad de los hijos y
de la pareja enferma.
iii. No entiende los procesos de análisis y percepción de la vida
que ahora tiene su pareja, no comprende los procesos
anímicos y/o depresivos por los que ésta atraviesa, que
puede llevar a una actitud de indiferencia y hostilidad.
4. Amistades: los amigos(as) juegan un rol importante para el enfermo
crónico ya que, de estar en la postura de “solidarios” son los mejores
aliados para animar al paciente y rodearlo de alternativas y consideraciones
que le hagan la vida más llevadera. Se convierten en aquellos en quienes
el enfermo desahoga sus sentimientos y anhelos más profundos, con
quienes comparte espacios de alegría y “libertad”. Sin embargo, está la
contraparte, ya que las amistades pueden asumir una actitud totalmente
nociva al convertirse en jueces de las decisiones o nuevo estilo de vida del
enfermo o bien, en tomar la actitud más cómoda y tan sólo alejarse de éste.
5. Trabajo: en este aspecto hay mucho por decir, sin embargo prefiero dejarlo como un tema a desarrollar de manera independiente en otra ocasión
Y nos preguntamos en el título del post:
¿Compasión?
Dice Sogyal Rimpoché: “No es solamente una sensación de lástima o interés por la persona que sufre, ni es solamente un afecto sincero hacia la persona que tenemos delante, ni sólo un claro reconocimiento de sus necesidades y su dolor; es también la determinación sostenida y práctica de hacer todo lo que sea posible y necesario para contribuir a aliviar su sufrimiento”.
¿Integración?
Dice el Dalai Lama: “ Después de todo, todos los seres humanos somos iguales: hechos de carne, huesos y sangre humanos. Todos queremos felicidad y queremos evitar el sufrimiento. Además todos tenemos el mismo derecho a ser felices. “…es importante cobrar conciencia de nuestra igualdad en tanto que seres humanos”. Es un principio básico de responsabilidad social promover que la persona enferma se mantenga integrada en la familia, en el núcleo de amistades y en el social.
¿Reconocimiento?
Creo que más que tomarlo como un sentimiento o actitud, simplemente es aceptar que una persona está enferma, que lo seguirá estando y que su vida debe continuar dentro de los mismos parámetros de humanidad. Que es importante mostrarles nuestro reconocimiento por los esfuerzos que vive cada instante: mover una pierna, respirar, sonreír, caminar, vivir con dolor, cumplir con deberes familiares, o sociales o de pareja… comportarse lo más normal posible. Eso, ¡Vaya que merece nuestro reconocimiento!
¿Amor?
Sentimiento profundo y sincero, acompañado de ordinario, por una devoción leal y por una solicitud invariable hacia la persona enferma.
Así, después de un análisis demasiado general sobre lo enfermos crónicos y en el que he apuntado algunos pinceles sobre aspectos básicos creo que sólo queda decir: compasión, integración reconocimiento y amor es lo mínimo que como personas tenemos por compartir con ellos, tratando cada día de aligerarles la carga y haciéndoles el camino luminoso y esperanzador.
TOÑI
